BELLANO – Aggiornamenti da Sara Rusconi e Simone Losa, i genitori di Achille, bimbo colpito dalla grave malattia genetica di Norrie che gli impedisce di vedere e che per curarlo è stata aperta una raccolta fondi.
Sono passati alcuni mesi dalle operazioni, tempo che ci ha dato la possibilità di monitorare ogni progresso di Achille. Come avevamo già scritto, gli interventi sono stati eseguiti con successo e hanno ridotto i rischi di ulteriori complicazioni oculari. Achille, ad oggi, sembra avere una minima percezione della luce in una parte dell’occhio destro: questo è un ottimo risultato perché permetterà all’occhio di crescere meglio, oltre a lasciarci la speranza che in futuro si possano raggiungere risultati ancora migliori. Achille sta crescendo bene, è un bambino felice e gioioso, per noi sono le cose più importanti.
Grazie alla generosità di tutti coloro che ci hanno aiutato, la nostra battaglia contro la malattia di Norrie continuerà attivamente: qualche settimana fa abbiamo aperto l’associazione “Una Speranza per Achille OdV“, un’organizzazione nata per gestire al meglio i restanti fondi donati per sostenere Achille e la ricerca contro questa malattia.
In quest’ottica stiamo già collaborando con la fondazione statunitense “Foundation to treat Norrie Disease” per dare supporto finanziario ad un progetto di ricerca del Dottor Albert Edge, dell’Università di Harvard, che sta studiando una terapia per prevenire la perdita dell’udito tipica della malattia di Norrie.
Vi ringraziamo ancora per tutto il supporto e l’aiuto che ci avete dato in questi mesi.
Grazie
Simone, Sara e Achille
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