DONGO – Ha solo 22 anni, tenacia da vendere e un’infinita voglia di vivere. Angelica Angelinetta combatte fin da piccolissima con la fibrosi cistica e ora ha deciso di portare il suo esempio sotto gli occhi di migliaia di persone, raccontandoci la sua storia.
“A 22 anni, sono felice ed innamorata della mia vita. Ogni giorno mi sveglio, faccio la mia terapia e mi alleno, cercando di fare tutto nel migliore dei modi. La fibrosi cistica è sicuramente al centro della mia vita, ma nonostante sia la causa dei miei più grandi problemi e delle mie più grandi preoccupazioni, non potrei vivere senza di lei: mi ha fatta diventare la ragazza che sono, mi ha fatto capire quali sono le cose importanti, mi ha fatto conoscere le persone più indescrivibili, più forti. Grazie alla fibrosi cistica sento di godermi per davvero la vita attimo dopo attimo, giorno dopo giorno, come tutti si promettono di fare ma come pochi riescono a fare davvero. Faccio tanta attività sportiva, vado a correre, nuoto, cammino e faccio qualsiasi cosa possa far bene alla mia salute. Cerco in tutti i modi di mantenermi al meglio e di allenare il mio corpo. Negli gli ultimi anni i ricoveri ospedalieri sono diventati sempre più frequenti e pesanti.
L’ultimo è stato un mese fa, ho finito il ciclo di flebo endovenosa il 25 marzo, poche ore prima della discussione della mia tesi: mi sono laureata in mediazione linguistica ed ho dedicato questo importante traguardo alla mia famiglia, sperando possa essere stato motivo di orgoglio e ringraziamento per tutto quello che hanno fatto e fanno per me. La mia più grande fortuna sono stati e sono i miei genitori: quando avevo solo 5 mesi hanno scoperto la malattia e da quel giorno si sono presi cura di me in maniera ancor più forte e determinata. Sono stati eccezionali, non mi sono mai sentita diversa, sono riusciti a far diventare le cure giornaliere una coccola aggiuntiva più che una terapia. Si sono presi cura di me nel migliore dei modi, le terapie giornaliere che ogni malato di fibrosi cistica deve affrontare erano al centro delle loro giornate e qualsiasi cosa potesse fare bene alla mia salute era di fondamentale importanza. L’attività fisica per noi malati è fondamentale, quando ero piccina infatti i miei genitori mi portavano a sciare, a nuotare, in montagna ed al mare dove l’aria era più pura, frequentavo lezioni di danza e suonavo addirittura il sassofono perché potesse aiutarmi con la respirazione. Avere due genitori così è stata la fortuna della mia vita e se oggi sono quella che sono e se riesco ad avere una vita dignitosa lo devo più di tutti a loro.
Quello che differenzia la fibrosi cistica dalle altre malattie è che le nostre cure non solo sono molto pesanti ed impegnative, ma devono essere fatte tutti i giorni e durano tutta la vita. Per noi sono vitali e non possiamo permetterci di non farle, le portiamo sempre con noi! Ogni volta che ci dobbiamo spostare abbiamo valige e borse piene di medicine e di ogni macchinario di cui necessitiamo (ad esempio il macchinario per aerosol, C-pap, ossigeno per i meno fortunati). Nonostante questo, però, sto dedicando la mia vita alla cosa che più amo: viaggiare! Non tutti i malati come me possono permettersi di salire su un aereo e, per questo, mi sento infatti estremamente fortunata e non voglio perdermi nessuna opportunità. Sono appena tornata da un indimenticabile viaggio in Thailandia, l’anno scorso sono stata in America, ho visto posti che tolgono il fiato!
La fibrosi cistica è il mio più bel “biglietto da visita” e ritengo sia importantissimo parlare della malattia. Da circa un anno, infatti, faccio parte della campagna per il 5×1000 della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Sono onorata di far parte di questa grande famiglia e sono onorata di poter essere testimonial di una delle cose più importanti al mondo, la ricerca. E’ proprio grazie a quest’ultima che la qualità e l’aspettativa di vita di noi pazienti è notevolmente migliorata. Crescere con la Fibrosi Cistica significa capire che vivere è la cosa più bella e rara al mondo e che i più esistono solamente. Significa amare profondamente e sorridere con il cuore, vedere le cose in maniera diversa, meditare sulla vita con urgenza appassionata. Guarire oggi è un desiderio talmente grande che al sol pensiero mi si scatena un uragano nel cuore, solo l’idea della gioia che investirebbe le persone che amo mi fa emozionare da morire”.
Francesca Bettega
